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1. 罕病家庭長照服務使用率偏低，僅輔具與居家無障礙環境、交通接送及照顧服務的使用率超過25%。
2. 基金會整理出六大服務缺口，包括專業知能落差、照顧者支持不足、制度與評估機制衝突等。
3. 現行長照制度強調復能，但多數罕病症狀不可逆，停止服務可能使SMA患者在空窗期出現肌力急遽衰退。
4. 罕病患者常需特殊照護，部分需求超出現行長照體制照服員的職能範圍。
5. 基金會建議建立罕病專業知能培訓機制，並推動照顧者津貼、有薪照顧假及具彈性的服務時數。
6. 基金會主張改革失能評估、取消復能目標與限制，並將外籍看護補助及適合罕病的長照機構納入制度。
7. 長照司表示，長照3.0已加強長照與醫療銜接，未來盼透過在宅醫療或居家護理與照服員配搭協助。
8. 國健署正整體探討常見新生兒篩檢自費項目，預計明年初完成成本效益評估排序模型，作為是否納公費的統一參考標準。