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1. 奇哥今年9月公布罹患ALS，咽喉發病導致病程進展快速，治病一年幾乎散盡家財。
2. 部分ALS病患不到一年便從使用柝杖轉為坐輪椅，臥床時間增加，居家環境也需因應調整。
3. 漸凍人協會北區社工督導黃玲琴表示，快速退化除帶來心理調適問題，也迫使患者搬家以方便進出。
4. 漸凍人協會常務理事沈心慧指出，ALS患者多為中壯年家庭經濟支柱，長照機構收案及外籍看護媒合不易。
5. 家屬可能因照顧壓力被迫辭職並自行照顧，居服員人力的不足使患者與家人皆承受沉重負擔。
6. 衛福部長照司副司長吳希文說，符合長照資格並聘用外籍看護的家庭，可使用交通接送、輔具、無障礙環境改善及喘息等服務。
7. 符合條件的外籍看護家庭，短期替代照顧服務由勞動部提供經費補助，整體每年約有12萬元。
8. 狄蘭氏症病友聯誼會會長黃邦吉指出，許多罕病患者為兒童，但現有居服員多熟悉長照需求，服務能力與病患需求仍有落差。